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                                                            发稿时间:2020-06-05 08:30:39

                                                            “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                            对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。近日来,社会各界对“有6亿人每个月的收入也就1000元”的情况给予了极大关注。围绕社会关注的热点话题,国内著名收入分配领域专家李实教授接受了经济日报-中国经济网记者的采访。

                                                            安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升介绍,肝豆状核变性病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,也是一种很罕见的疾病,世界范围内患病率约为三万分之一。

                                                            记者:您怎么理解“有6亿人每个月收入1000元”?

                                                            5月31日,该草案提请省十三届人大常委会第十八次会议审议时,大河报就对此作出报道,引发热议。

                                                            根据病痛挑战基金会调研数据,2017年,我国79.3%的罕见病患者、80.6%的主治医生将药物治疗作为首要选择,远高于手术和康复方式的选择。但由于适用人群有限、需求少、成本高等因素限制,致力于罕见病药物相关的企业并不多。针对全球7000多种罕见病,目前只有极少数能够找到有效药物。

                                                            就在救助的第二年,黄灯花死了,因为病情加重,10万元医药费无力承担,在和婆家的争吵中消化道出血,没能抢救过来。

                                                            这就说明,在观察居民收入时,需要把居民家庭各项收入都包括进来,不能仅仅理解为工资收入,才能对居民收入状况有更全面的把握。

                                                            李实:这里有两层意思需要说明。第一层是工资是从业人员即劳动者的报酬,而收入是按家庭人口计算的居民收入,家庭人口一般多于从业人员,还包括无报酬的人口,所以家庭人均收入一般低于平均工资。而且这部分人群的平均月收入是低收入和偏低收入人口的平均收入,比所有从业人员的平均工资要低一些,甚至比其中部分人员的最低工资还要低。第二层是收入包括但不等于工资收入,月收入、年收入指的是居民可支配收入,是针对人口而言的,其中既包括劳动者的工资收入,也包括家庭经营净收入如出售农产品净收入,家庭财产净收入如利息,家庭转移净收入如低保金等;既包括家庭现金收入,也包括家庭实物收入如农民的自产自用农产品折算收入,是家庭各渠道收入的总和。

                                                            提倡一对夫妻(含再婚夫妻)生育两个子女。已生育两个子女,有子女经鉴定为非遗传性病残儿,不能成长为正常劳动力,医学上认为可以再生育的夫妻,经批准后可以再生育一个子女。